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La urticaria crónica, una patología dermatológica que, aunque no es muy frecuente y sólo la padece entre un uno y un dos por ciento de la población, produce erupciones cutáneas en forma de ronchas y tiene un gran impacto en la calidad de vida del paciente. Esta es una afección cutánea grave, crónica y angustiosa difícil de diagnosticar y de controlar, por ello la unión de los pacientes es clave para entender la enfermedad y poder actuar sobre ella.
Las nuevas tecnologías han supuesto un antes y un después, hasta el punto de cambiar el paradigma de la urticaria crónica. Pero todo esto no habría sido posible sin las asociaciones de pacientes que han hecho un gran esfuerzo en la elaboración de diferentes proyectos digitales para ayudar a los pacientes en el día a día de la enfermedad. «Gracias a estas iniciativas, el enfermo ve que no está solo con su enfermedad y puede compartirla de manera transparente y con rigor», explica la doctora Marta Ferrer Puga, directora del departamento de Alergología e Inmunología Clínica de la Clínica Universidad de Navarra.
Vivir en soledad la enfermedad es una realidad que sufren la mayoría de los afectados. «La urticaria crónica perjudica en el día a día: la ropa que te pones, en lo que comes, incluso en la toma de ciertos medicamentos. Pero el poder compartir tu experiencia con otras personas que saben por lo que estás pasando te libera», relata Gimeno.
Fiabilidad
Las redes traen muchas ventajas pero es constante que los pacientes de urticaria crónica intenten buscar un alérgeno que es lo que se lo está produciendo y se encuentran con dietas incomodas y difíciles de llevar. Esto es una creencia muy extendida que no tiene ningún fundamento». Incluso, Giménez-Arnau añade que «el paciente tiende a pensar que hace algo mal que puede corregir o que le pasa porque ha hecho algo que no tenía que hacer y le cuesta entenderlo».
La sociedad española de alergología, en un estudio de 2015 sobre calidad de vida de las enfermedades alérgicas, ha demostrado que la urticaria es de estas enfermedades la que provoca más citas a urgencias, más bajas laborales o más ausencias y falta de rendimiento escolar. De hecho, en los niños es la urticaria la que más altera la esfera psicológica de todas las enfermedades alérgicas por lo que el paciente debe entender que es una enfermedad crónica de la que no se conoce el mecanismo pero a la que se pueden controlar los síntomas. Así como tenemos que pensar no sólo en la enfermedad sino también en las consecuencias de ella, por lo que es importante el tratamiento y la aproximación terapéutica
